A vous les chanceux, qui êtes en bonne santé
Dans cet espace, je vais essayer de faire comprendre à ceux qui sont en bonne santé et les autres, ce que nous, personnes concernées par les dystonies, nous ressentons à la fois physiquement, psychologiquement dans notre être intérieur et le rapport avec les autres.
Mais je vais aussi parler des réactions que vous, personnes qui êtes en bonne santé, avez face à notre pathologie. De quelle manière vous nous recevez, les réactions, interrogations, comportements. Je parle en temps que personne atteinte d'un torticolis spasmodique idiopathique ( je précise idiopathique = dont on ne connaît pas l'origine car on a tôt fait d'entendre autre chose. Le principe de précaution est à la mode ).
Je parle aussi en temps que personne écoutante qui, depuis 1997, a eu plusieurs centaines et centaines de personnes au téléphone, par mail, par MSN Messenger, qui lui ont exprimé et continuent d'exprimer leurs souffrances, leur ressentis, les problèmes personnels, familiaux, professionnels rencontrées dans leur maladie.
La dystonie pénètre dans une vie intacte et active. C'est une des certitudes de cette maladie. le fait de devoir vivre avec cette maladie incompréhensible, déconcertante et gênante ou handicapante déclenche chez la personne concernée et son entourage un sentiment d'impuissance mais ravive en elle l'objectif d'aller vers la stabilisation, la rémission voire la guérison.
Ce qui vient en premier est l'isolement ressentis dès que la maladie est diagnostiquée (de nombreux divorces ont comme origine l'apparition de cette maladie. Le conjoint ou la conjointe qui ne comprend pas ou n'accepte pas et qui fuit devant l'inconnu ). Bien sûr, il existe de nombreuses exceptions où l'environnement est porteur et la personne touchée peut mener son combat de la meilleure manière. La problématique se présente de la même manière dans le milieu professionnel ( nous avons plus de difficultés à effectuer notre travail et dans de nombreux cas cette maladie nous conduira jusqu'à la mise en invalidité ) quel gâchis ! un couple brisé plus une vie professionnelle foutue, quel gâchis ! des enfants qui n'ont plus de respect pour vous, qui ne veulent plus vous voir ou alors 5 mn. Un fils qui ne s'est pas manifesté depuis 7 ans. Une situation financière qui se dégrade de mois en mois. Comment voulez-vous avoir la banane ??? alors vous allez me répondre - bouge toi ! et oui bouge toi !
Je mettrais en deuxième, la difficulté d'accepter le handicap quand handicap il y a. Ce handicap peut être visible et comme il est hors normes il créer le doute sur la bonne santé mentale de la personne ou il peut être imperceptible ou simplement signifier par de légers tremblements et là de nouvelles stratégies sont mises en œuvre pour essayer de cacher ce handicap. Un torticolis spasmodique n'a pas les mêmes conséquences qu'un blépharospasme qu'un syndrome de Meige ou autres dystonies. Le regard de l'autre devant des signes ou des mouvements bizarres peut le désappointer. Nous-même avons quelquefois une hésitation à aller vers l'autre devant cette peur de l'incompréhension.
En troisième : les difficultés sociales. Les conditions faites aux personnes en situation de handicap sont déplorables et indignes d'un pays comme la France. La plupart d'entre-nous avions des situations de haut niveau avec de lourdes responsabilités et la maladie vous propulse dans un nouveau monde; le monde du handicap médicalisé. Les difficultés sociales comprennent les aides financières pour vivre: " je dis bien arriver à vivre ", les accès pour personnes en fauteuils roulants où là encore nous sommes en retard sur tout le monde.
Je parle aussi en temps que responsable d'association qui a eu à connaître à la fois les joies apportées par les rencontres et aussi les trahisons par les proches. Je connais la bagarre que se livrent les associations pour être vues, reconnues, aidées en employant des moyens qui dépassent l'entendement. Même dans le privé, les patrons n'oseraient pas faire cela.
Heureusement, ces cas sont marginaux mais ils sont plus nombreux qu'on ne le croit et le fait d'être une association donne une connotation humaniste. Sous ce couvert, il faut être méfiant.
Première remarque importante :
Un diagnostic de dystonie n'est pas un diagnostic de dépression
Étrange n'est-ce pas ! Vous nous rabâchez toujours que nous sommes dépressifs, qu'il faut se bouger, que nous nous laissons aller, qu'on s'écoute. Et bien vous qui êtes en bonne santé, je vous assure qu'il faut un sacré courage pour lutter contre la dystonie. D'ailleurs on ne lutte pas contre elle, c'est une partie de notre corps qui lutte contre une autre.
Quand vous avez fait votre jogging de 10 km du samedi , vous avez quelques crampes dans les jambes et bien nous nous avons notre propre jogging dans nos muscles contractés et nous devons essayer de nous mouvoir comme vous pour essayer d’être semblable à vous.
Essayer de vous imaginer ce qu’est un torticolis spasmodique par exemple. Il y a cinq muscles principaux qui reçoivent une excitation anormale envoyée par le cerveau (ganglions de la base) et pour contrecarrer ces excitations le corps est obligé de réagir pour que l’on puisse se présenter à vous comme à peu près normal sinon c’est le rejet social d’emblée et des douleurs insupportables.
Si ces excitations étaient de même intensité la contracture serait régulière et bien non , pour pourrir le tout, il faut que les contractures soient spastiques ou élastiques comme un amortisseur. De plus nous devons être de bonne humeur, avoir la banane, surtout ne pas dire qu’en on a un coup de barre qu’on est pas fatigué etc… etc. …
Mais vous qui êtes en bonne santé, vous auriez le dixième de ce qu’on endure et vous seriez couché alors halte là ne nous prenez plus pour des mauviettes, des déprimés, des âmes sensibles. Regardez-vous et assumez ! Vous avez peur de nous et vous avez surtout peur que cela vous arrive. Alors la facilité c’est la fuite ou la confrontation mais là vous avez quelques avantages sur nous et bien souvent pour pouvoir nous apaiser nous préférons la situation de repli.
Lorsque nous sortons de table pour aller se reposer, ne vous posez pas la question de savoir si on s’emmerde avec vous. Non, c’est tout simplement que nous ne tenons plus et que il faut poser la tête quelque part et quel endroit est le mieux sinon un lit. Alors si vous nous voyez au lit quelle idée vous vient en tête et bien il ou elle est déprimé c’est le chat qui se mord la queue.
Pour le Blépharospasme, le syndrome de Meige la crampe de l’écrivain etc. toutes ces maladies engendrent ces conditions cachées et difficilement explicables au bien portant.
Toutes ces incompréhensions, ces refus de voir, ce manque d’écoute, cet affectif entre les êtres qui n’existe plus ou qui existe moins, cette rapidité donnée à la vie qui ne permet plus à l’humain de prendre du recul et de penser à l’autre.
Ces observations sont aussi valables pour certaines personnes du milieu médical hormis les spécialistes qui étudient et soignent les dystonies et il y en a peu. Merci à ceux qui nous soignent efficacement.
J’espère que ces quelques phrases permettront à nos proches et passants de nous voir autrement et d'éviter de nous prendre pour ce que nous ne sommes pas.
Décédé à l'âge de 64 ans, 4 mai 2014
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