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Adieu mon canou
Tu as eu une vie difficile... mais tu t'en foutais
Tu as eu des moments où tu voulais partir... mais ce n'était pas le moment
Aujourd'hui tu es parti
comme tu avais demandé
pas d'acharnements,
un départ tout en douceur sans souffrance
Tu vas me manquer tu sais
❤
tu vieillis ...
Et voilà direction CHU pour un bilan
çà s'aggrave de jour en jour ...
J'espère qu'ils ne me garderont pas trop longtemps
Cliquez sur le lien albi ci-dessous
En 2010 ablation de la vésicule biliaire en urgence...
Les médecins s'aperçoivent que mon foie est agressé par globules blancs, je fais connaissance avec Delurzan, Toco
puis Ocaliva, Cholurso depuis le covid.
Aout 2020 le spécialiste me supprime Delursan pour un nouveau qu'il a prescrit à une femme avec qui cela fonctionne bien :
OCALIVA 5mg ordonnance, prise de sang et me donne un RV le 31 septembre 2020 pour voir les résultats
Je n'ai pas de symptômes quel qu'ils soient donc je passe à 10mg
Il y a un moment que je veux écrire mais je ne sais pas par où commencer.
Je ne voudrais pas avoir l'air de me plaindre... j'ai surtout besoin de me confier.
J'ai le cœur lourd c'est normal pour beaucoup en cette période avec les jours très courts, le froid qui arrive, anniversaires de parents et amis perdus.
Ce n'est pas la retraite (dont j'avais tant besoin), c'est plutôt un investissement moral et physique je savais que j'allais y être en plein dedans vu la situation dans laquelle on vit mon ami en maladie depuis 10 mois en attente d'être mis en invalidité il ne peut plus travailler tassement de vertèbre il a 59ans et il attend, le médecin du travail ne veut pas prendre de responsabilité donc elle cherche à lui trouver un boulot qu'il ne peut pas faire, c'est incroyable ce que la loi française est en retard dans tout.
***
Mon ti frère
Il y a plusieurs mois qu'il est de plus en plus prisonnier de son corps et presque privé de sa parole et ses yeux lui font si mal.
lundi 5 décembre il va au CHU afin de faire un bilan car son généraliste ne sait plus quoi faire pour calmer les douleurs du corps et de l'esprit, il ne voulait pas aller à l'hôpital il m'a dit qu'il était fichu et qu'il voulait partir :'( j'ai fini par le faire changer d'avis en lui expliquant que tout le monde fait un bilan beaucoup de gens doivent faire des bilans juste pour savoir si tout va bien.
Demain, je vais le voir pour lui dire le jour de son admission au CHU. c'est beaucoup de travail je pense que je serais aidée par l'association des handicapés il va falloir demander car ils ne sont pas très rapides il y a aussi une ou deux aides de jour (elles ne sont pas toutes ainsi) qui veulent bien aider. Il faudra que je fasse un récapitulatif sur sa façon de faire (à l'hôpital ils ne comprendront pas ce qu'il dit et çà pourra aider).
La maladie auto-immune Cholangite Sclérosante que j'ai depuis plus de 10 ans, changement de traitement il y a 2 ans et depuis 6 mois me fait souffrir à devenir folle (quoique çà pourrait bien arriver)
Ocaliva 10mg donne des démangeaisons, 60% des femmes le vivent, quand çà commence on se gratte et çà gonfle et c'est invalidant, vous allez dire faut pas se gratter "j'y arrive le jour" mais la nuit .... :( . J'ai trouvé de la crème pour calmer, je bois de la camomille romaine et je prends des Fleurs de Bach pour me détendre.
Un jour, mon ami m'a dit :" il faut toujours y croire"
... et tu tombes de haut quand tu t'aperçois
que ta vie est un tas d'emmerdes
Tu apprends à marcher les gens te regardent comme une vache regarde passer le train .. bon je veux bien çà fait plus de 50 ans de çà.. je suis pas tout jeune mais à notre époque c'est un peu poussé... je sais qu'il y a encore des cons sur terre "les pauvres" je les plains et j'espère qu'ils vivront longtemps et sauront regarder au lieu de rester la bouche ouverte en voyant un gars qui fait des pas de travers.
J'ai appris à marcher avec des chaussures orthopédiques c'était pas donner à l'époque et pourtant les parents assuraient, j'ai appris à tomber à me relever sans broncher.. à retomber.. les pantalons troués je parle pas des genoux mais je m'en foutais je repartais de plus belle, ma famille m'a toujours appris à me battre.
Quand j'étais petit, je suis allé dans des centres.. il y en a un où on me donnait du valium pour avoir la paix, mon père un jour m'a dit :"mets le de côté dans la bouche et dès que tu peux vas vite le cracher" ... C'est ce que j'ai fait, je n'étais pas bête seulement IMC (infirme moteur cérébral) avec le recul il aurait mieux valu que ce soit mental !
La famille ? parlons-en.. Vu mes chaussures, mes casse-figures, mes gestes pas trop coordonnés, ma façon de parler et j'en passe je n'avais que 6 ans je n'avais pas encore été à l'école en pluss ... (mais je savais déjà compter 😏 )
BEN pardi les tontons tatas cousins cousines... Quel désastre 😮 mon dieu il faut mettre les patins il va me rayer mon carrelage!!!!
Attention touches pas les jeux des filles tu vas tout casser !!!
Oulala vite une serviette il a bavé faut faire attention blablabla.
çà a duré un temps, plusieurs mois jusqu'à ce qu'on me refuse au mariage d'un cousin 😴
Perso je n'en foutais mais pas ma tite mère que j'adorais, elle a mis cartes sur table avec l'immense tribu et ensuite j'ai plus jamais vu personne... à part quelques-uns. C'est fou ce que les gens peuvent être imbu de leur personne !
(L’expression imbu de sa personne comporte un vieux mot, imbu, qui ne s’emploie aujourd’hui presque que dans ce contexte. Imbu, c’est un adjectif qui signifie « imbibé, imprégné », au sens propre comme au figuré. Et donc, être imbu de sa personne, c’est être convaincu qu’on est supérieur aux autres, se sentir très important, se croire le meilleur.)
çà je l'ai trouvé sur google 😏, en parlant du net il m'a beaucoup aidé lorsqu'on me l'a offert il y a plusieurs année (cadeau de ceux que j'aime tant ils se reconnaitront)... J'ai beaucoup appris j'étais un champion 😂 meilleur que Tite sœur qui m'a bien aidé aussi çà fait un bail tout çà.
J'ai tellement vécu de vies : heureuses, dangereuses, hasardeuses, périlleuses j'avais peur de rien, je voulais retrouver un peu de mon autonomie alors j'ai tout essayé les idées du "Doc", des piqures de toxines.... jusqu'au chirurgien qui m'a ouvert le crâne pour poser des électrodes c'était pour moi une chance de plus !!! çà marchait pour les personnes qui avaient la maladie de Parkinson (là j'ai fait peur à mes proches) au fil de quelques mois quelle déception 😩...
J'en parlerais encore et encore et je serais fatigué alors on va faire court hein !
A ce jour, je suis dans un fauteuil roulant mon corps m'emprisonne je n'en suis plus maître pourtant je combats mais çà m'épuise.
Il y a quelques mois il a fallu que j'accepte que l'on me donne à manger c'est dur d'en arriver là,
T'en penses quoi toi qui me lis tu es comme moi handi ou pire que moi hyper-handi de toute façon t'as pas le choix comme moi aucun espoir de guérison il faut continuer à vivre, il faut se battre et espérer ne pas trop souffrir car on souffre tu le sais toi qui est pareil, la morphine, les patchs, les médocs, le kiné...
Je suis fatigué je continuerais plus tard et si tu veux on se retrouve dans quelques jours si tout va bien merci d'avoir pris le temps de lire
Température élevée extrême
♥
Dans la vie pour chacun de nous
il y a de douloureux instants que l'on ne peut oublier
quelque soit l'âge que nous avons c'est la destinée...
il faut faire comme si tout allait bien.
J'ai perdu des êtres très chers qui étaient une partie de moi...
malgré les années qui passent je garde le sourire
pour vous que je rencontre dans la rue,
pour ceux que je lis ici ou ailleurs...
le sourire fait du bien aux autres
qui sont peut-être comme moi... avec un ♥ serré.
Les jours passent trop vite,
il faut se dépêcher d'aimer d'aider ceux qui restent
et surtout leur dire qu'on les aime.
Le cerveau qui rétrécit rapidement est la façon dont un médecin l'a décrit.
Alors
que le cerveau du patient meurt lentement, il change
physiquement et finit par oublier qui sont ses proches et
deviennent moins eux-mêmes.
Les
patients peuvent éventuellement devenir alités, incapables de
bouger et incapables de manger ou de boire ou de parler à leurs
proches.
Il
y aura des gens qui vont faire défiler ce message car la démence ou
la maladie d'Alzheimer ne les a pas touchés.
Ils
ne savent peut-être pas ce que c'est d'avoir un proche qui s'est
battu ou qui mène une bataille contre la démence ou la maladie
d'Alzheimer.
Dans
un effort de sensibilisation à cette maladie cruelle je vais
raconter un passage de la vie d’une personne sur laquelle je
veillais.
En attendant je vous souhaite un bon weekend
et surtout prenez soins de vous
