Association albi

 

Cliquez sur le lien albi ci-dessous

albi

En 2010  ablation de la vésicule biliaire en urgence... 

Les médecins s'aperçoivent que mon foie est agressé par globules blancs, je fais connaissance avec Delurzan, Toco

puis Ocaliva, Cholurso depuis le covid. 

Aout 2020  le spécialiste me supprime Delursan pour un nouveau qu'il a prescrit à une femme avec qui cela fonctionne bien : 

OCALIVA 5mg ordonnance, prise de sang et me donne un RV le 31 septembre 2020 pour voir les résultats

Je n'ai pas de symptômes quel qu'ils soient donc je passe à 10mg

Depuis je vais le voir tous les 6 mois pour échographie du foie, résultats de prise de sang et 1 fois par an IRM.

Les réactions de Ocaliva ou Cholurso 

Démangeaisons depuis seulement cet été je pensais à la grosse chaleur car j'ai une peau couperose, finalement j'ai fait lire les effets indésirables de ces médicaments et le spécialiste m'a dit : "il faut endurer" 

Sachant que 60% des femmes en souffrent 

J'ai trouvé une crème Bioderma Atoderm Intensive Baume Ultra-Apaisant  pour calmer la peau mais dernièrement j'ai comme des brulures sur la langue mon généraliste m'a marqué un antihistaminique Cétazine pour 5 jours mais n'a pas trouvé de solution durable.


Je suis très proche des plantes depuis des lustres étant donné que je suis allergique aux antibiotiques (qui sont prescrits trop facilement à mon gout). 

Je bois de la tisane de Camomille Romaine qui a le pouvoir de calmer, soigner une crise de foie  😉  et qui permet de bien dormir.

Les fleurs de Bach me sont bénéfiques pour tout, pour l'instant je prends "Dame de onze heure" elle me réconforte, je suis plus zen. Mon souhait est que çà se stabilise car il n'y a rien d'autres  😐

Bon courage à toutes les femmes 

dont la souffrance n'est pas visible 

et pourtant invalidante à un point inimaginable 

♥

Par où commencer ?

Il y a un moment que je veux écrire mais je ne sais pas par où commencer.

Je ne voudrais pas avoir l'air de me plaindre... j'ai surtout besoin de me confier.

J'ai le cœur lourd c'est normal pour beaucoup en cette période avec les jours très courts, le froid qui arrive, anniversaires de parents et amis perdus.

Ce n'est pas la retraite (dont j'avais tant besoin), c'est plutôt un investissement moral et physique je savais que j'allais y être en plein dedans vu la situation dans laquelle on vit mon ami en maladie depuis 10 mois en attente d'être mis en invalidité il ne peut plus travailler tassement de vertèbre il a 59ans et il attend, le médecin du travail ne veut pas prendre de responsabilité donc elle cherche à lui trouver un boulot qu'il ne peut pas faire, c'est incroyable ce que la loi française est en retard dans tout.

***

Mon ti frère

Il y a plusieurs mois qu'il est de plus en plus prisonnier de son corps et presque privé de sa parole et ses yeux lui font si mal.

lundi 5 décembre il va au CHU  afin de faire un bilan car son généraliste ne sait plus quoi faire pour calmer les douleurs du corps et de l'esprit, il ne voulait pas aller à l'hôpital il m'a dit qu'il était fichu et qu'il voulait partir :'(  j'ai fini par le faire changer d'avis en lui expliquant que tout le monde fait un bilan beaucoup de gens doivent faire des bilans juste pour savoir si tout va bien.

Demain, je vais le voir pour lui dire le jour de son admission au CHU. c'est beaucoup de travail je pense que je serais aidée par l'association des handicapés il va falloir demander car ils ne sont pas très rapides il y a aussi une ou deux aides de jour (elles ne sont pas toutes ainsi) qui veulent bien aider. Il faudra que je fasse un récapitulatif sur sa façon de faire (à l'hôpital ils ne comprendront pas ce qu'il dit et çà pourra aider). 

La maladie auto-immune Cholangite Sclérosante que j'ai depuis plus de 10 ans, changement de traitement il y a 2 ans et depuis 6 mois me fait souffrir à devenir folle (quoique çà pourrait bien arriver) 

Ocaliva 10mg donne des démangeaisons, 60% des femmes le vivent, quand çà commence on se gratte et çà gonfle et c'est invalidant, vous allez dire faut pas se gratter "j'y arrive le jour" mais la nuit .... :( . J'ai trouvé de la crème pour calmer, je bois de la camomille romaine et je prends des Fleurs de Bach pour me détendre. 

Un jour, mon ami m'a dit :" il faut toujours y croire"